Benevento in viola per la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica
Il 29 giugno si celebra la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, un appuntamento internazionale dedicato alla sensibilizzazione su una malattia rara e complessa. In occasione dell’iniziativa, nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo Bosco Lucarelli di Benevento sarà illuminato di colore viola, come segno simbolico di vicinanza alle persone che convivono con la patologia e alle loro famiglie.
L’evento rientra nella campagna nazionale “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che coinvolge circa un centinaio di comuni italiani, da nord a sud del Paese. Numerose città, tra cui grandi capoluoghi come Milano, Roma, Torino, Napoli, Palermo, Venezia e Genova, hanno aderito illuminando monumenti ed edifici rappresentativi per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica.
La scelta del colore viola non è casuale: richiama il fenomeno di Raynaud, uno dei primi segnali della malattia, noto per il cambiamento di colore delle dita e la sensazione di freddo alle estremità. Un sintomo spesso sottovalutato, ma che può risultare decisivo per una diagnosi precoce e per l’avvio tempestivo delle cure, con un impatto significativo sull’evoluzione della patologia.
La giornata mondiale rappresenta anche un’occasione per evidenziare le difficoltà ancora presenti, come l’accesso non uniforme alle terapie, la necessità di rafforzare la rete dei centri specialistici e il riconoscimento dei diritti dei pazienti. Tra le principali istanze figurano il riconoscimento tempestivo dell’invalidità civile, maggiori tutele sul lavoro e a scuola, la possibilità di telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e una maggiore attenzione al ruolo dei caregiver.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, attiva dal 2010, svolge un ruolo centrale nel supporto ai pazienti e alle famiglie, offrendo orientamento, informazione e assistenza, oltre a promuovere la ricerca scientifica e la sensibilizzazione istituzionale.
L’associazione ribadisce infine l’impegno costante nel promuovere conoscenza, diagnosi precoce e tutela dei diritti, con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità di vita delle persone affette dalla malattia.
