{"id":30255,"date":"2022-03-01T12:39:35","date_gmt":"2022-03-01T11:39:35","guid":{"rendered":"http:\/\/todaynews24campania.it\/?p=30255"},"modified":"2022-03-01T12:39:38","modified_gmt":"2022-03-01T11:39:38","slug":"giornata-mondiale-delle-malattie-rare-lappello-dellassociazione-famiglie-lgs-andare-oltre-il-pregiudizio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todaynews24campania.it\/?p=30255","title":{"rendered":"Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’appello dell’associazione Famiglie LGS: \u00abAndare oltre il pregiudizio\u00bb"},"content":{"rendered":"

Nel mondo ci sono circa 300 milioni di persone affette da patologie rare. E a loro \u00e8 dedicata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest\u2019anno giunta alla sua 15\u00b0 edizione, che si svolge tradizionalmente l\u2019ultimo giorno di febbraio di ogni anno. Non a caso \u00e8 stato scelto il 29 febbraio: un giorno raro per i malati rari, e quando manca, come quest\u2019anno, il 28, con l\u2019obiettivo di sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulle patologie e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.<\/span><\/p>\n

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Anche in Italia saranno promosse e organizzate attivit\u00e0, azioni e iniziative pubbliche con l\u2019obiettivo di focalizzare l\u2019attenzione sulle necessit\u00e0 e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano. Tra le altre iniziative, saranno illuminati i monumenti pi\u00f9 rappresentativi di molte citt\u00e0. In campo, come ogni anno, ci sar\u00e0 anche Famiglie LGS Italia, l\u2019associazione di genitori i cui figli sono affetti dalla Sindrome di Lennox Gastaut, una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente che esordisce solitamente tra i 2 e i 7 anni. Le volontarie e i volontari dell\u2019associazione saranno presenti, dalle ore 18.00, all\u2019illuminazione dell\u2019ex Municipio \u201cLa Corte\u201d a San Sebastiano al Vesuvio per confrontarsi con la cittadinanza e raccontare cosa c\u2019\u00e8 dietro questa patologia per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. Interverranno all\u2019evento dal titolo \u201cQuelli che insieme\u2026\u201d anche:<\/p>\n

Giuseppe Panico, Sindaco di San Sebastiano al Vesuvio<\/p>\n

Francesca Felicia Operto, Specialista UOC di neuropsichiatria infantile dell\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Giovanni di Dio e Ruggi D\u2019Aragona\u00a0 \u2013 Scuola Medica Salernitana<\/span>Giovanpaolo Gaudino, Presidente della Cooperativa Bamb\u00f9<\/p>\n

Mario Cesarano, Ministero dei beni e delle attivit\u00e0 culturali e del turismo<\/p>\n

Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia<\/p>\n

\u00abSi tratta di un\u2019occasione preziosa per parlare di unicit\u00e0 e per affrontare lo stigma e i pregiudizi che spesso si accompagnano a patologie rare come la nostra\u00bb, dichiara Katia Santoro, presidente dell\u2019associazione Famiglie LGS Italia, che prosegue: \u00abse da un lato nel concetto di rarit\u00e0 sono insite problematiche mediche e assistenziali, come la difficolt\u00e0 ad essere diagnosticate, la complessit\u00e0 di approccio, la cronicit\u00e0, l\u2019onerosit\u00e0 del trattamento e della gestione, dall\u2019altro \u00e8 necessario uscire dall\u2019ombra degli stereotipi e parlare di unicit\u00e0. Un malato raro non \u00e8 la sua malattia, \u00e8 una persona di cui va valorizzato il potenziale e al quale vanno garantite le stesse opportunit\u00e0 di inclusione e partecipazione degli altri\u00bb.<\/p>\n

Famiglie LGS \u00e8 anche parte dell\u2019Alleanza Epilessie Rare e Complesse, una rete di 15 realt\u00e0 italiane ed europee che nasce con lo scopo di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle epilessie e condividere tutti quegli aspetti trasversali che accomunano le varie forme di questa malattia, affinch\u00e9 le famiglie abbiano strumenti di confronto e sostegno per rispondere in maniera efficace ai bisogni specifici dei familiari che ne sono affetti.<\/p>\n

Nel mese di febbraio, in occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ogni associazione membro dell\u2019Alleanza ha realizzato una video intervista per descrivere e raccontare questi temi trasversali, allo scopo individuare strumenti condivisi utili alla gestione sociale della\u00a0 malattia. Tutti i video sono disponibili sul canale Youtube dell\u2019Alleanza e sui profili social delle associazioni aderenti al network.<\/p>\n

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