Il 29 giugno si celebra la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, un appuntamento internazionale dedicato alla sensibilizzazione su una malattia rara e complessa. In occasione dell\u2019iniziativa, nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo Bosco Lucarelli di Benevento sar\u00e0 illuminato di colore viola, come segno simbolico di vicinanza alle persone che convivono con la patologia e alle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019evento rientra nella campagna nazionale \u201cAccendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica\u201d, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che coinvolge circa un centinaio di comuni italiani, da nord a sud del Paese. Numerose citt\u00e0, tra cui grandi capoluoghi come Milano, Roma, Torino, Napoli, Palermo, Venezia e Genova, hanno aderito illuminando monumenti ed edifici rappresentativi per richiamare l\u2019attenzione dell\u2019opinione pubblica.<\/p>\n\n\n\n
La scelta del colore viola non \u00e8 casuale: richiama il fenomeno di Raynaud, uno dei primi segnali della malattia, noto per il cambiamento di colore delle dita e la sensazione di freddo alle estremit\u00e0. Un sintomo spesso sottovalutato, ma che pu\u00f2 risultare decisivo per una diagnosi precoce e per l\u2019avvio tempestivo delle cure, con un impatto significativo sull\u2019evoluzione della patologia.<\/p>\n\n\n\n
La giornata mondiale rappresenta anche un\u2019occasione per evidenziare le difficolt\u00e0 ancora presenti, come l\u2019accesso non uniforme alle terapie, la necessit\u00e0 di rafforzare la rete dei centri specialistici e il riconoscimento dei diritti dei pazienti. Tra le principali istanze figurano il riconoscimento tempestivo dell\u2019invalidit\u00e0 civile, maggiori tutele sul lavoro e a scuola, la possibilit\u00e0 di telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e una maggiore attenzione al ruolo dei caregiver.<\/p>\n\n\n\n
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, attiva dal 2010, svolge un ruolo centrale nel supporto ai pazienti e alle famiglie, offrendo orientamento, informazione e assistenza, oltre a promuovere la ricerca scientifica e la sensibilizzazione istituzionale.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019associazione ribadisce infine l\u2019impegno costante nel promuovere conoscenza, diagnosi precoce e tutela dei diritti, con l\u2019obiettivo di migliorare concretamente la qualit\u00e0 di vita delle persone affette dalla malattia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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